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--- michaelas_weisheiten [10.11.2025 09:35] – roger
+++ michaelas_weisheiten [20.01.2026 20:35] (aktuell) – roger
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 Ach ja, neben Waldenström hat Michaela eine ausgesprochene Sprachnachrichtenallergie auf WhatsApp.:-?
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+=====Kosten=====
+Ich habe mir mal die Mühe gemacht und die offiziellen Preise nachgeguckt:
+Zu den Medikamentenkosten (ohne Arzt- Untersuchungs- Beratungskosten)
+Zyklen R-Benda mit Co-Medikation kosten rund 30.000 €
+Rituximab 375mg x Körperoberfläche (leicht adipös, 175 groß = 2,0, also 750mg Einzeldosis)
+Gut 3000€
+Ibrutinib 420mg täglich
+monatlich 5.750€
+Zanubrutinib ist in etwa genau so teuer.
+Venetoclax (habe ich für WM keine konkrete Dosierung, weil Studie, analog zu anderen NHL) nach 4 Wochen Aufdosierung 400mg tgl.
+Für 28 Tage 5.900€
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+===== Eiseninfusion / Epo =====
+Eine Eiseninfusion und selbst Epo bringen beim WM gar nichts. Bei WM liegt ja kein Substratmangel vor. Das Knochenmark ist voll mit "Waldi-Zellen", die das gesunde  blutbildende Knochenmark verdrängen. Selbst, wenn Du ständig für Nachschub an Material (Eisen) sorgst, hast Du zu wenig Arbeiter (gesunde Knochenmarkszellen), die das Material verarbeiten können. Epo ist sozusagen der Vorarbeiter, der die Zellen "anschreit" mehr zu arbeiten, aber wenn zu wenige da sind, bringt das auch nicht viel.
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+=====Zweitmalignom=====
+Die Klugscheißerin meldet sich zu Wort:
+JEDE Chemo bietet Risiken für ein Zweitmalignom, Bendamustin gehört zu den "harmloseren" Zytostatika. Cyclophosphamid allein ist wahrscheinlich auch so einzugruppieren.
+Je mehr an Zytostatika kombiniert werden muss, evtl. in Kombi mit Strahlentherapie,  desto wahrscheinlicher wird ein Zweitmalignom.
+R-Benda ist heftiger als DRC. Noch vor einiger Zeit sagte man R-Benda für jüngere Patienten,  weil wirksamer. Aber auch akut mit mehr Nebenwirkungen. Es was/ist lange Zeit Standard.
+R-Benda KANN aber das Knochenmark nachhaltig schädigen, sodass man Probleme bekommen KÖNNTE, neuere Therapien, die eine Knochenmarksreserve brauchen, später durchzuführen.
+Ibrutinib und Zanubrutinib haben ja scheinbar eine begrenzte Wirkdauer. (Beobachtung meinerseits, keine Statistik)
+Ich stelle mal eine provokante Frage: Sollte man als Erstlinie damit beginnen ohne zu wissen, ob es in ein paar Jahren etwas besseres gibt?
+Das kann ich mit nur onkologischem Grundwissen nicht beantworten. Prof. Buske scheint da aber zuversichtlich zu sein.
+Ich hatte vor gut 4 Jahren R-Benda. Ich kannte damals keine Alternative, weil ich mich mit der Erkrankung, die so plötzlich da war, nicht medizinisch auseinandergesetzt hatte.
+Für mich stand ein Wochenende lang Akute Lymphatische Leukämie im Raum. Ich war nur froh, dass keine "Hammer-" Chemo mit Stammzelltransplantation auf mich zu kam.
+ICH bin auch im Nachhinein mit R-Benda zufrieden. Dankbar für die Komplettremission. ICH würde mich wieder so entscheiden, aber hinterher ist man ja immer schlauer...
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+=====zur Chemo=====
+Jede Chemo KANN, nicht MUSS, einen anderen Krebs hervorrufen. Bei R-Benda oder DRC ist das Risiko gering. Anders sieht es z.B. beim klassischen Hodgkin-Lymphom oder Leukämie aus. Auch bei Brustkrebs ist die Chemo "nicht ohne". Die Latenz beträgt 5-10-20 Jahre...gewonnene Lebenszeit.
+Bei R-Benda ist es ja der weiße Hautkrebs. Der ist gut behandelbar. Wenn klein, nur herausschneiden, meist in örtlicher Betäubung. Alle zwei Jahre zum Hautarzt (nicht Hausarzt). Bezahlt dir KK. Will man jährliche Kontrollen kostet das auch nur 40€.
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+=====zur Erholung des Immunsystems nach der Immun-Chemo=====
+**Petra Kühn**
+Ich habe eine Frage zur *Erholung des Immunsystems nach der Immun-Chemo* (R-Benda). Meine letzte war im September. Jetzt hatte ich mehrere Male kurze Fieberattacken und seid mehr als zwei Wochen eine heftige Erkältung/grippalen Infekt. Meine Ärztin möchte dir Wiedereingliederung abbrechen und Ende Februar erneut starten (Infektwelle noch abwarten, ich arbeite in einer Schule). Wird lange hat es bei euch gedauert, bis sich euer Immunsystem wieder erholt hat?
+Welche Werte sollte ich vom Onkologen prüfen lassen?
+**Antwort Michaela**
+Wiederholung: Immunsystem funktioniert zufriedenstellend, wenn Neutrophile Granulozyten über 1000, CD4 über 200, CD19 im unteren Normbereich. Bei jedem individuell unterschiedlich (Zeit).
+**Katrin R**
+Liebe Michaela,
+Dazu habe ich noch zwei Nachfragen.
+Die von Dir genannten Laborparameter und Werte beziehen sich ja auf die Situation nach der Behandlung mit einer Immun- Chemotherapie.
+Würde man bei einer Behandlung mit Rituximab/Ibrutinib oder Rituximab- Monotherapie andere Parameter heranziehen, z. B. den IgG Wert ?  Bei mir wird CD 19 ( und auch CD 4)  gar nicht erfasst. Der Wert für die Granulozyten wird lediglich als Gesamtwert erfasst und nicht in basiphile, eosiphile und neutrophile Granulozyten aufgeteilt.
+Ich hatte angenommen, dass der IgG Wert in Bezug auf die Beurteilung einer Infektanfälligkeit ( z.B. für Atemwegserkrankungen) für uns alle besonders relevant ist. Siehst du das anders?
+LG Katrin
+**Antwort Michaela**
+Rituximab unterdrückt das Immunsystem heftig. Mit Bendamustin zusammen noch mehr.
+Ibrutinib geht -meines Wissens- ETWAS schonender mit dem Immunsystem um. Da muss ich mich aber selber noch etwas schlauer machen.
+CD 19 sind B-Lymphozyten, die gerade nach R-Benda auch mal nicht mehr nachweisbar sein können. CD 19 habe ich nach der Chemo im 6 monatigem Abstand und nur auf Bitte bekommen. Ich habe mich dann am CD4 orientiert. V.a. wegen der  Aciclovir und Cotrim-Prophylaxe.
+Die gesamte Immunglobulinsynthese wird über Monate nachhaltig reduziert. Auch bei Ibrutinib. Ein IgG knapp unter der unteren Norm sollte ausreichen. Man kann IgG auch von außen zuführen. Das sind Antikörper von mindestens.1000 oder auch viel mehr Spendern.
+Wenn die Neutros (neutrophilen Granulozyten) nicht explizit ausgewiesen sind, kann man sie in etwa berechnen. Meistens spielen sie aber nur im "Zelltief " der Chemo eine Rolle. Oder man nimmt einfach Neutros=Granulozyten, denn eosinophile und basophile zusammen sind deutlich unter 10% der Granulozyten
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 Fortsetzung folgt.....