Dies ist eine alte Version des Dokuments!
Hier einige Links zu weiteren Seiten im Netz.
Ich fange mal mit meiner an: https://morbus-waldenstroem.com
Ein Info-Pdf auf der Waldi-Seite: https://waldenstroem.de/wp-content/uploads/dlh-infoblatt-morbus-waldenstroem-2022.pdf Info-Pdf zur Kombination Rituximab/DRC: https://waldenstroem.de/wp-content/uploads/dlh-infoblatt-morbus-waldenstroem-2022.pdf Diese Links und Texte habe ich von meiner Seite kopiert.
Hier nun also einige Links zu Seiten, die ich für lesenswert halte. Ich fange einmal mit Seiten von Deutschen Selbsthilfegruppen an.
Waldenstroem.de ist eine Deutsch-/Englischsprachige Gruppe, die u.a. auch eine WhatsApp-Gruppe hat und immer nah an Prof. Buske ist. Hier sind auch immer die nächsten Termine der Vorträge von Prof. Buske zu finden. https://waldenstroem.de/
Die Morbus Waldenström-Patienten Interessen Gemeinschaft (MoWa-IG) ist Teil der Leukämiehilfe Rein-Mail e.V. Hier sind viele Informationen als Broschüren zu finden. https://www.leukaemiehilfe-rhein-main.de/kontaktgruppen/waldenstroem
Selpers ist eine österreichische Seite. Hier gibt es viele Informationen rund um Krebs. Du kannst hier Vorträge über Morbus Waldenström finden. https://www.leukaemiehilfe-rhein-main.de/kontaktgruppen/waldenstroem
aktuelle Schulungsreihe: https://selpers.com/morbus-waldenstroem/
weitere Themen: https://selpers.com/blutkrebs/
Die Amerikaner haben hier eine gute Seite gemacht. Viel Informationen und Broschüren, auch auf Deutsch. Die IWMF ist eine tolle Seite, ebenfalls voller Informationen. Im Menü Sprache kann Deutsch gewählt werden, Broschüren sind oft auch in Deutsch zum Download vorhanden.
Hier nun nicht nur Selbsthilfegruppen:
Orphanet ist eine besondere Seite. Im Suchfeld Makroglobulinämie Waldenström eingeben. Ich kann nur empfehlen, auf jeden Fall ganz nach unten zu den Zusatzinformationen zu scrollen. Hier kann man u.a. Informationen über Behinderungen finden. Wichtig, wenn mal wieder ein schwerbehinderten Grad nicht gewährt wird.
Hier weiter Seiten, auch Firmen. Hier sind die Texte oft fachbezogen.
Janssen https://www.jnjwithme.de/de-de/krebserkrankungen/morbus-waldenstroem
Pharma Fakten https://pharma-fakten.de/news/1240-seltene-blutkrebserkrankungen-der-fortschritt-geht-weiter/
DocCheck Flexicon https://flexikon.doccheck.com/de/Morbus_Waldenstr%C3%B6m
Eine gute Broschüre von Janssen. Patientenratgeber https://eu-assets.contentstack.com/v3/assets/bltcda2a42a9956aff2/blt9a29aea6a44779b7/62a6f96b45def329a4bdf864/220511_Ansicht_Janssen_MW_Broschuere_DINA5.pdf